Nakon tragičnog događaja u Sukošanu, u kojem su život izgubili mladić s autizmom i njegov otac, Udruga Dravet sindrom Hrvatska uputila je otvoreno pismo medijima i nadležnom ministarstvu, upozorivši na dugogodišnje propuste sustava skrbi za osobe s teškim invaliditetom i njihove obitelji.
Dugogodišnje nevidljivost obitelji
U pismu se naglašava da se uzroke pojedinačnih tragedija ne smiju pojednostavljivati, ali da ovakvi događaji otkrivaju stvarnost u kojoj su obitelji djece i odraslih s teškim invaliditetom godinama nevidljive institucijama. Predsjednica udruge Irena Bibić ističe da su autizam s višestrukim oštećenjima, rijetke i kompleksne epilepsije te druga teška neurološka stanja u Hrvatskoj gotovo nevidljiva u praksi, unatoč postojećim strategijama i planovima.
Roditelji često godinama pokušavaju osigurati smještaj ili odgovarajuću skrb za svoje dijete ili odraslu osobu, a pritom nailaze na sustav koji odluke donosi prema kapacitetima i administrativnim ograničenjima, a ne stvarnim potrebama. “Teret je gotovo u potpunosti prebačen na roditelje koji su iznemogli, iscrpljeni, godinama ne spavaju i nemaju kontinuiranu, stručnu i specijaliziranu podršku”, stoji u otvorenom pismu koje potpisuje predsjednica udruge Irena Bibić.
Pomoć na papiru, ne u praksi
Udruga upozorava da se obiteljima nakon tragedija često nude popisi programa i kriznih linija, ali da to ne rješava dugogodišnje probleme. “Ovo nije kriza koja traje jedan dan. Ovo nije problem koji se rješava jednim telefonskim pozivom”, ističu iz udruge, naglašavajući potrebu za sustavnom podrškom, predahom za roditelje, smještajem i mobilnim timovima koji dolaze obiteljima.
Posebno se upozorava na činjenicu da djeca s teškim bolestima s punoljetnošću gotovo u potpunosti nestaju iz fokusa sustava, iako njihove potrebe ne prestaju, piše Index.
Poziv institucijama i medijima
Udruga Dravet sindrom Hrvatska apelira na institucije da nakon tragedija ne ostaju samo formalne reakcije te na medije da ovu temu ne napuste nakon jednog dana. Pitanja koja postavljaju nadležnima glasila su: “Koliko još obitelji treba čekati? Koliko još roditelja mora biti slomljeno? Koliko još djece i odraslih osoba mora ostati nevidljivo, da bi se sustav napokon pokrenuo?”
Posušje.info
Objava Dravet sindrom Hrvatska traži sustavne promjene nakon smrti mladića s autizmom i oca pojavila se prvi puta na Posušje.info.